La Journée mondiale de l'hémophilie du 17 avril a pour but de mieux faire connaître l’hémophilie et les autres troubles de coagulation héréditaires. Cette année 2013 est particulière car la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) célèbre ses 50 ans consacrés à améliorer le traitement pour tous.
Au cours des cinquante dernières années, des progrès considérables ont été réalisés pour « garantir un traitement durable dans le monde entier, en formant des experts pour dépister convenablement les patients et mieux les prendre en charge, en plaidant en faveur d’un approvisionnement suffisant en produits thérapeutiques sûrs pour toutes les personnes atteintes de troubles de coagulation (…) ». Il reste cependant beaucoup à faire « pour que toutes les personnes atteintes de troubles de coagulation puissent bénéficier d’un traitement adéquat » et vivre plus sainement.
En effet, dans le monde, 75 % des personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles héréditaires de la coagulation sont toujours privées de traitement ou reçoivent un traitement inadéquat. Ce pourcentage est d'autant plus grand pour les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand et d'autres déficits en facteurs rares.
Les troubles de la coagulation, c’est quoi exactement ?
En cas de troubles de la coagulation, la coagulation se fait mal, exposant à des temps de saignement anormalement longs. Certaines personnes éprouvent des saignements spontanés dans les articulations, les muscles ou d’autres parties de leur corps.
En cas d’hémophilie, maladie qui touche 1 personne sur 10.000, le facteur de coagulation VIII ou IX fait défaut.
Le trouble de coagulation le plus répandu est la maladie de von Willebrand (mVW). Souvent peu sévère, les sujets atteints peuvent ne pas avoir conscience des légers symptômes hémorragiques.
Il existe d’autres troubles associés à des déficits en facteurs de coagulation rares, voire à des dysfonctions plaquettaires héréditaires.
De telles maladies imposent un traitement et certaines précautions dans la vie quotidienne, notamment en cas de coupure, d’accident, de traumatisme…
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Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH), http://www.wfh.org/fr.
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